Стотици пеперуди накацаха по дърветата, изпълниха шатрите и нашариха асфалта в Детския кът във варненската Морска градина. Детското забавление сложи началото на кампания в подкрепа на „пеперудените” деца. Истинско състезание имаше между възпитаниците на детска академия „Векторче”, учебен център „Материка” и детски център „Игралница-занималница” – кой ще направи повече пеперуди преди партито и кой ще измисли най-интересната „пеперудена” игра в Детския кът.
Без конкуренция остана най-голямата
пеперуда – подарък от магазина за художнически материали „Слънчоглед”. Специални гости бяха и хората от социален център”Чайка”, който дойдоха да се порадват на пеперудите. Пъстрата украса остава в Детския кът докато времето го позволи – за радост на децата и за да напомня за кампанията на Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ повече хора да научат за булозната епидермолиза.
В България има регистрирани около сто случая, децата с това рядко генетично заболяване са осем. Наричат ги "пеперудени", защото кожата им е изключително крехка и ранима.
Невена Димитрова е майка на едно от „пеперудените” деца – едногодишния Стоил. Тя приема допълнителния товар от публичност като възможност: „Ако всички родители с такива деца бяха мълчали, нямаше да ги има и малкото възможности, които съществуват сега”, казва тя.
Благодарение на родителския и обществен натиск, упражняван няколко години, от началото на този месец Здравната каса вече поема незалепващите превръзки на болните. Остават обаче лекарствата, с които се подобрява здравето на болните, а липсата на достатъчно информация е също толкова голям и сериозен проблем, колкото и трудното и скъпо поддържане на децата с такава диагноза, сочи личният опит на Невена Димитрова. Затова тя подкрепи инициативата, която обяснява, че децата с „пеперудена” кожа са като останалите – умни, любопитни и с право на щастие.
Информационната кампания в тяхна подкрепа на Работилницата за мечти РАЗ ДВА ТРИ ще продължи – на трети август изненада очаква тези, които следобед ще са някъде край „Хепи” на Севастопол, ще има и изложба в галерия Le Papillon.
Част от цената на билетите за спектакъла “Всички можем да летим” ще подкрепи каузата и финансово. Представлението на балет „Арт денс” с хореограф Нина Козина ще се играе на 3 ноември във Фестивалния и конгресен център, за премиерата ще гостува и Мадлен Алгафари.
Вашите коментари