Обявата за продажбата на органите на Александър в най-големия онлайн аукцион eBay, е фалшива. Това разкриха от Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ). Цялото име на 14-годишното момче от Видин е Александър Любенов Добрев.
Целта е била осигуряване на средства за по-добър живот след навършването му на пълнолетие. Това обявиха в писмо от БАНМЗ.
Александър е болен от мускулна дистрофия тип Дюшен и е изоставен от своите родители, заради тежката болест и леталния край, който го очаква. За щастие Сашко е осиновен и живее във Видин с прекрасното си семейство.
Фалшивата обява в еBay е част от инициативата на БАНМЗ за повишаване познаваемостта на проблемите на болните от невромускулните заболявания с цел необходими стъпки за преодоляването им. "С тази инициатива, ние от БАНМЗ, както и семейството на Александър бихме искали да обърнем внимание на българското общество и властимащите за необходимостта от незабавни мерки за осигуряването на по-добър и качествен живот за болните от невромускулни заболявания в България.", се казва в писмото.
Медиците са категорични, че макар за заболяването да няма лек, животът на хората с тази диагноза, може да бъде удължен, а качеството подобрено. "В държави, в които има целенасочена политика към болните от невромускулни заболявания продължителността на живота е 2 пъти по-висока от тази в България. Ако нашите деца си отиват едва 20 годишни, то в страни като Холандия и Германия те доживяват и то пълноценно своята 40 годишнина", посочват лекарите.
От БАНМЗ знаят, че пуснатата фалшива обява е брутална, на вярват, че ще спомогне за достигането на целта - да се обърне внимание на хората с това заболяване. В специално създаден сайт, всеки подкрепящ усилията ни може да изпрати писмо до институциите. Те да се ангажират да работят за създаване на специализирана структура към МЗ, която да регистрира и води отчет на нужди на страдащите от Невромускулни заболявания, искат от БАНМЗ. /БЛИЦ
Вашите коментари