Зов за помощ: Да помогнем на Алекс да проходи!

13.12.2016 г. 16:16

Александра е на 8 месеца. Родена е с рядката диагноза „Фибуларна хемимелия ” на дясното краче – пълна липса на малък пищял и скъсен крак с деформирани глезен и стъпало. Със зов за помощ към нас се обърнаха родителите и, които са минали през поредица от бюрократични спънки. В САЩ и Европа оперативните корекции се извършват в ранна възраст, за да се спре скъсяването на крака и да може детето да проходи в обичайния срок. В България никой не се наема да започне лечение преди навършване на 2 години. Няма и достатъчно опит, тъй като заболяването е рядко.

Първоначално семейството и се насочва за лечение към Ортопедична болница Шпайзинг (Виена) и подава в Център Фонд за Лечение на Деца ( ЦФЛД ), документи за финансиране на лечението. На 12 септември тази година получава отказ, който в момента обжалват пред АССГ. Това е пореден удар за родителите на Алекс. Направената проверка в електронния регистър на Фонда показва, че след като е сменен директора на ЦФЛД , те са първите, които получават отказ за това тежко заболяване. Преди тях, на всички, кандидатствали с тази диагноза, са били отпуснати средства. Отчаяните родители обаче не се отказват и започват дарителска кампания. Остава им малко време да съберат необходимите средства за предстоящата операция във Виена. Месец по късно получават и втори отказ от Фонда. Оказва се, че тяхната документация е разделена на две преписки, вместо да бъде обобщена.

Сякаш за да им даде лъч надежда, с родителите на Алекс се свързва семейството на детенце, което тъкмо се връща от САЩ от 7 месечно лечение на същото заболяване (със средства от Фонда). Те разбират, че има надежда детето им да може да използва пълноценно своето собствено краче. Във Виена им казват, че цял живот малкото момиченце ще ходи с ортеза. Разбират, че вероятно отказите, които получават от Фонда са били за добро.

Изпращат на доктор Пейли в САЩ всички медицински документи, с които разполагат.

Медикът е най-добрият специалист в света по реконструкция на крайници в комбинация с удължаване. След като доктор Пейли разглежда медицинската документация на Александра, изготвя следното становище: „Александра има само един шанс за правилно извършване на процедурата, в резултат на което да има почти нормално краче и глезен. Ако лечението бъде извършено от хирург с по-малък опит, има вероятност резултатът да не е задоволителен, което ще доведе до влошаване на състоянието и ще увеличи разходите за лечение в бъдещ период. Силно препоръчвам тя да получи необходимата подкрепа и да дойде в Института Пейли във Флорида за тази операция, тъй като ние имаме най-голям опит и най-голям брой успешно осъществени операции при лечението на фибуларнна хемимелия. Идеалната възраст за извършване на операцията е между 18-24 месеца.”

Мнението на д-р Пейли е достатъчно категорично, за да вземе семейството на Алекс решение да откаже операциите във Виена и да се насочи към Институт Пейли, САЩ. Подават отново лекарските становища, заедно с офертата, във фонда за лечение на деца. Лечението, разходите за самолетни билети и 7-месечен престой възлиза на около 250 000 $ или приблизително 462 500 лв. В дарителската сметка на Алекс към 07.12.2016 г. има 151 000 лв. За съжаление от ЦФЛД отказват изобщо да разгледат заявлението за САЩ, с мотива че вече има разгледано заявление за лечение на същото дете, за което е даден отказ. На родителите на Александра им остава само една надежда - да се появяват добри хора, които да им помогнат да надигнат глави и да се изправят на крака. От тяхно име ви призоваваме, ако имате възможност и желание, да помогнете на детето. „Нека добротата която пращате към нас, се върне още по силна към вас! – отправят молбата си към нашите читатели отчаяните родители. Нека помогнем на Алекс да проходи!

Това е откритата сметка, на която може да помогнете на малкото момиченце:
ЦЕНТРАЛНА КООПЕРАТИВНА БАНКА
BIC: CECBBGSF
IBAN: BG40CECB979040G7448700
ТИТУЛЯР:АЛЕКСАНДРА АЛЕКСАНДРОВА КРЪСТЯНИНА гр.ВАРНА
PayPal: Моля използвайте Donation бутона от нашия http://helpalex.info/
veni_sun@abv.bg
титуляр:Венета Кръстянина(майка)
ДАРИТЕЛСКИ SMS с текст на латиница DMS ALEXANDRA на номер 17 777

Коментари